その後ナイキサンという抗炎症薬での薬の治療、12月上旬からメトトレキサート5㎎が開始になり、12月下旬には6mgに増量になりました。
その後、2月末ごろから数値が改善、痛みも改善してきました。
3月以降の体調と半年分の診察記録をまとめました。
病気になったときの記事はこちら
前回の記事はこちら
医療従事者として感じていること
- メトトレキサートの服用を開始してからの娘の経過記録
- 病気が原因でいじめに発展、その後の対応と娘の成長
2025年３月以降の診察経過記録
日常生活では病気を意識することがほとんどなくなりました。
病気も改善してしばらくは平穏な日々が続きましたが…
2025年３月頃の経過
検査値：MMP3 140
副作用：ありません。
この時期のイベントと変化：近隣の遊園地で１日中歩き回っても平気で驚きました。登校班と体育への参加も復帰しました。
医師来月はこのまま様子をみましょう。
かばこMMP3の数値はまだ基準値を上回っているものの、本人の自覚症状はなくなり、通常の生活がおくれるようになってきました！
また、他の検査値の数値は正常です。
2025年４月頃の経過
検査値：BUN 24.1
副作用：ありません。
この時期のイベントと変化：旅行や運動会の練習も問題なくこなせているようです。
医師症状は確実に改善しています。３か月後の受診でよいでしょう。
薬はこのままを１年ほど維持した後、ゆっくりとNSAIDｓから減量していきましょう。
かばこBUNは少し高いものの、問題ないとのこと。薬の影響が少しあるのかも、よくあることだし大丈夫とのことでした。
2025年７月頃の経過
検査値：BUN 20.4
副作用：ありません。
この時期のイベントと変化：沖縄旅行と運動会も無事にこなすことができました。
かばこ異常なしが続いています。この月は小児慢性特定疾病の申請月でした。
2025年１０月頃の経過
検査値：すべて正常！！
副作用：少し服用した後の気持ち悪さを感じる様子
この時期のイベントと変化：塾通いが始まり、炎天下の中、重いリュックを背負いながら2週間近く通いました。
かばこ遂にすべての検査値が正常に！関節の数値であるMMP3が正常値になったのは本当に嬉しかったです。BUNも正常値になりました。
2026年1月の経過
検査値：すべて正常
副作用：少し服用した後の気持ち悪さを感じる様子
この時期のイベントと変化：マラソン大会があり、800メートル走り切りました。
かばこ昨年の今頃は体育に参加することすら出来なかったのに信じられないです！
2026年3月の経過（いじめが発生）
検査値：すべて正常
副作用：少し服用した後の気持ち悪さを感じる様子
この時期のイベントと変化：4年生の終わりにイジメにあう
かばこなんと娘がイジメにあってしまいました。3年生の時、足を引きずった娘の弱った姿を見ていた男児が、クラスのほかの子を巻き込み、5人で娘をキモいと言ってイジメました。
ハム吉発生して三週間で担任の先生の迅速な対応、教育委員会への通達、イジメ当事者並びに親たちへの叱責、イジメの授業など、徹底的にイジメの芽をつぶしてくれて、早期に解決しました。
娘は深く傷つきましたが、先生の迅速な対応により早期に解決し、女の子にまでは波及しなかったのが幸いでした。
娘の成長に涙が出た
娘は泣き虫です。3年生の時に男の子に攻撃されたのも、今回のいじめも根っこは娘がよく泣くからだと思います。そして3月生まれでペースが遅く、スポーツも勉強もそれほどできません。背だってずっとクラスで一番前です。
正直、私だったらめげてしまったかもしれません。
でも、娘は強い子です。こんな痛い思い、苦しい思い、悲しい思いをしてもめげません。今ある状況の中で、自分の能力の中で精いっぱい頑張っています。その成果が出て、スイミングはバタフライ、テニスでも中級に、ピアノではコンクールに出場しました。成績も4年生の終わりごろから徐々に上がってきて、自分で時間を決めて勉強できるようになりました。
娘は今回いじめにあった時、イジメた張本人に直接言いました。
娘私が何かしたなら悪かった、それは謝る。だけどこれだけの事をされないといけないことを私はしたかな？もしも私があなただったら、どんなに腹がたっても絶対にイジメたりしない！
いじめっ子に直接言うなんて、怖かっただろうと思いますが、娘はちゃんと言ってきました。
いじめっ子は少し黙った後、「僕が悪かった。なんでこんなことしちゃったんだろう。1年前に戻りたい。」と呟いたそうです。
この歳では考えられないくらいの経験を積み、信じられないくらい精神的に成長しました。
病気を通じて、娘は成長し、私自身もさまざまな事を教えられました。
2026年5月の経過
検査値：すべて正常
副作用：少し服用した後の気持ち悪さを感じる様子
この時期のイベント：娘は5年生になりました。クラスが変わり、傷ついた心を癒しながら、少しずつ友達を増やして言っています。4月は少し暗かった表情に明るさが出てきました。
医師とっても順調ですね！このまま12月まで落ち着いたらまずはナイキサンを切りましょう！それから長い時間をかけて徐々にメトトレキサートも減らしていきましょう！
振り返って
もうすぐ5月、そしていじめが発生してから1年半、経過がこのまま良好であれば、2年たったところでナイキサンは終了予定です。メトトレキサートだけになります。
1年半前は難病の手帳をもらい、後悔と不安で押しつぶされそうでした。
前に進むしかない、薬だって飲むしかない。わかっていてもわが子とのことになると割り切れず、私の足だったらいいのに、何でこんなに小さな子が苦しまないといけないのだろうと悲しくて仕方がありませんでした。
やっと状態が落ち着いてきても、子供は残酷です。異質なもの、弱いものを排除したり、イジメのターゲットにしようとします。
娘の学校は男の子が少し荒れているのはわかっていて、ターゲットにならないように娘に何か特技をつけてやりたい、せめて勉強だけでもと焦って追い詰めてしまったこともありました。
まだまだサポートは必要だと思いますが、でもなんとなくですが、娘は大丈夫なんじゃないかという予感がしています。
お読みいただきありがとうございました。
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