娘が小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）になりましたが、改善してきました！経過③

2024年10月16日に、小学3年生の娘は小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）と診断されました。

その後ナイキサンという抗炎症薬での薬の治療、12月上旬からメトトレキサート5㎎が開始になり、12月下旬には6mgに増量になりました。

その後、親の目から見ているとかなり改善しているようにみえましたが、実際はどうだったのでしょうか？

前回の記事から2カ月経過した症状の経過に関して記事にまとめました。

病気になったときの記事はこちら

前回の記事はこちら

医療従事者として感じていること

メトトレキサートを飲み始めて２カ月経過

娘はまじめなため、服薬だけは一度欠かさず飲んでいます。

現在の服薬状況

現在の娘の服薬状況ですが…

4種類の薬を飲んでますが、メトトレキサートとメトクロプラミドは週に1回なのでそこまでの負担はありません。

メトトレキサートを飲み始めてから副作用は？

空腹時に服用すること、吐き気などの消化器症状が出る可能性が高いため、土曜日の朝にメトトレキサートを服用しています。

服用直後10分程度は、少し気持ち悪さがあるようです。

それ以外はとくに副作用はみられていません。

メトトレキサートは空腹時じゃないといけないの？

大人がメトトレキサートを服用する場合は食後の服用がほとんどです。

消化器症状が少しあること、朝飲んでから、しばらくご飯が食べられなくて可哀そうに感じたので、食後に飲んでもいいか主治医に聞いてみたのですが…

結論から言うと、「小児にメトトレキサートを利用する場合は空腹時のほうがよい」とのことでした。

娘の場合はそこまで消化器症状が強いわけではなかったのと、治療がうまくいっていたので、そのまま継続をお願いしました。

炎症の数値が改善

CRP（C反応性タンパク質）は、血液中のタンパク質の一種で、炎症や組織の損傷などの急性反応を反映する指標として利用されています。

このCRPの数値がなかなか下がらず、主治医からも「症状が改善してもなかなか正常値に戻らない子が多いんだよね…」と言われていたのですが、なんと今回正常値まで改善していました！

CRP（㎎/dl）：0.18mg/dl　（正常値：0～0.3）

肝機能や腎機能の数値も非常によく、血液検査のデータはすべて正常値になりました。

歩ける時間が長くなってきた！階段も平気！

先日英検5級を受けに行ったのですが、会場が駐車場から遠く、階段がかなりあったため不安がありました。

しかし何の問題もなく会場につき、試験終了後も駅でブラブラ買い物をしたり、食事をしたり、楽しく過ごすことができました。

体育参加には不安がある様子

現在の体育の授業が縄跳びであるためか、痛みがまだ残るためかはわかりませんが、娘はあまり参加したがらず、現在も体育は見学しています。

スイミングの背泳ぎの試験はキック力がないことが原因で落とされ続けています。

登校班への復帰は4月予定

私はこの病気を発症した原因のうちのひとつにストレスがあるのではないかと考えています。

ずっと暴言を娘にはき続けていた児童が登校班にいるため、4月の登校班編成まで車送迎を行っています。

今後の治療方針

CRP（炎症や感染を調べる検査）の数値は劇的に改善しているため、今後はMMP3（関節の破壊度合いを調べる参考検査値）の結果や症状の訴え、整形外科的な経過をみながら、薬を継続して様子をみることになるようです。

振り返って

8月に異変を感じ、10月に病名が決定し、12月にメトトレキサートを開始して難病登録をし、最悪の可能性を考えることもありましたが、幸い娘の病状は改善しているようです。

しかし検査値が落ち着いていても、完全に落ち着いたかどうかの判断は難しいようです。

そのため、あと数年は服薬継続、通院継続になりそうですが、症状の改善とともに娘の笑顔も増えてきており、私の気持ちも明るくなってきています。

あと数年、このまま症状が落ち着いてくれることを祈りながら、頑張りたいと思います。