2024年10月16日に、小学3年生の娘は小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)と診断されました。
正確にいうと、発症から6週間経過していないため、小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の疑いの段階ではあります。
しかし左足の膝に水が溜まっていることや滑膜に炎症がみられること、MMPという検査値が軽度上昇していることからほぼ確定と言われています。
最低でも服薬3年、経過観察もいれると5年は定期通院が必要なため、長い闘いになりそうです。
備忘録とほかの人の参考になればと思い、定期的に経過記録を残そうと思います。
珍しい病気で体験談が少なかったので、ほかの人の参考や心の支えになればと思っています。
かばこの頭と心の整理もしています。
- 小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の概要
- 小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)を発症した娘の経過記録
小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)とは?
予後は病気の型にもよりますが、比較的良好なケースが多いようです。
小児がんよりも少ないと聞いて驚いてしまいました…。
小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の概要
16歳未満に発症した、原因不明の6週間以上持続する慢性の関節炎です。
自己免疫現象を基盤とし、進行性・破壊性の関節炎を認め、ぶどう膜炎(虹彩炎)、皮疹、肝脾腫、漿膜炎、発熱、リンパ節腫脹などさまざまな関節外症状を伴います。
全身症状の強い全身型と、全身症状のない関節型があります。
娘の現在の診断状況
娘は若年性特発性関節炎JIAの少関節発症型であると診断されています。
足の痛みは6月末からあったものの、近隣の整形外科や血液検査で異常はなく、10月に入ってから膝の痛みが出て、10月の超音波結果で膝の部分にのみ明らかな所見があったため、現在は1カ所のみの関節炎との診断となっています。
両足の先の痛みと顎関節炎ももしかしたら関係あるかもしれませんが…。
眼科も受診しましたが、ぶどう膜炎にはなっていませんでした。
小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の原因は?
前述したとおり、原因不明であるため、特発性という言葉も診断名に記載されています。
ただ、もともと免疫系が暴走しやすい気質があること、ストレスや病気や風邪などが発症の原因ではないかとも考えられています。
学校生活でのストレスも関係あるのではないかと考えています。
小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の発症までの経緯
娘が小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)と診断されるまでの経緯をまとめました。
6月末に痛みを訴えるようになる
6月末から右足の甲の痛みを訴えるようになりました。
足を引きずって帰ってくる日があり、整形外科を受診した方がよいのではないかと考えるようになりました。
下校班が機能しておらず、炎天下のなか、重い荷物を持った状態で猛ダッシュで帰るような状態になっていました…。
炎天下のなか座り込んでしまったこともあり、かなりストレスになっていたようです。
7月に整形外科を受診し、成長痛の診断
7月の上旬に整形外科を受診しましたが、レントゲン結果は問題なく、成長痛と軽度ねん挫の診断でした。
湿布とカロナールが処方され、安静のため、夏休みに入るまで送迎となりました。
8月に血液検査をおこなう
夏休みに入り、痛みは多少和らいだものの、完治せず、左足の痛みも訴え始めたため、念のため血液検査もお願いしました。
娘の祖母が軽度のシェーングレンを持っていたことや、成長痛にしては長いことが気になりました。
血液検査の結果はリウマチやその他の結果も問題なく、炎症の数値が軽度上昇しているだけでした。
学校が再開して膝の痛みが悪化
9月に学校が再開して、痛みが悪化したことから、違和感を感じて、通院していた整形外科にこども病院への紹介状を書いていただきました。
小児リウマチがふつうの整形外科ではあまりにも珍しい病気のため、クリニックの医師は様子見でもいいのではないかという考えでしたが、私はなんとなく強い違和感を感じていました。
嫌な予感がするときは素直に従った方がいいですね。
こども病院を受診する前に治ってしまえば、それはそれでよいことですし、すぐに予約をとるのは難しいため、とりあえず1カ月後に予約をいれました。
しかし10月に入ってから更に症状が悪化してしまい、左膝の痛みを訴えるようになり、朝の痛みもひどく、引きずるように歩き、通っていたテニスも辞めることになってしまいました。
学校の体育にも参加できなくなってしまいました。
県立こども病院の整形外科に紹介される
10月中旬にこども病院で、小児専門の整形外科を受診し、レントゲン、超音波でしっかり検査しました。
10月下旬にはこども病院の内科も受診し、滑膜の炎症の基準であるMMPが軽度上昇していること、明らかな所見のある場所が左の膝関節のみということで、若年性特発性関節炎JIAの少関節発症型である可能性が高いと診断を受けました。
現在の症状と1カ月の経過
娘の小児リウマチ(若年性特発性関節炎JIA)の経過を定期的に報告していきます。
服薬を開始し、1カ月程度経ったため、経過をまとめました。
現在の症状
服薬を開始し、徐々に痛みが治まってきています。
治療前の痛みを10とすると、朝の痛みが3程度、夕の痛みが2程度まで下がってきました(本人申告)。
マラソン大会は参加が難しそうですが、たまに体育も参加できるようになりました。
1か月間の経過
こども病院の整形外科でブルフェン200を3錠分3で処方されました。
こどもの量にしてはちょっと多いですね…。
効果でるのにおおよそ2週間かかると言われていましたが、本当にその通りになりました。
こども病院の内科で、しっかり朝夕忘れずに飲んでほしいとのことで、ナイキサン200 4T分2に処方変更しました。
長期服用すると胃潰瘍の危険性があるため、エソメプラゾール10(先発品名:ネキシウム)が1日1回追加になりました。
こちらも少し多い量でしたが、高齢者と違い、胃潰瘍や腎機能に対する影響が出る可能性は低いようです(主治医 談)
いまのところ副作用の発生などもなく、継続できています。
こどもの身体は代謝や細胞分裂が盛んなため、大人の身体とはさまざまな考え方が異なるようです。
学校や学童に対応をお願いする
こども病院で診断が出た時点で、すぐに病院に報告しました。
親として一番気になるのは子どもの安全です。
また、かなりのストレスとなっていた男子児童二人とは今後もずっと席を離してくれると約束してくれました。
学校に行きたくないと毎日言っていたのが、席を離していただけたおかげで、娘は安心して通えるようになったみたいです。
ストレスの原因となっていた児童とは、登校班も一緒だったため、そちらも次年度から変更してもらえることになりました。
学童の先生方も状況を理解し、協力してくださっています。
送迎や病院の通院の負担は大きいですが、学校に安心して通えるようになったという点は、別の視点でみるとラッキーだったかもしれません。
その後の経過はこちら
おわりに
娘の症状は当然まだ完全には落ち着いていません。
そのため、私自身も不安と闘っています。ただ、長い闘いになるので、不安になっても仕方がないこともわかっています。
現状を受け止めつつ、最善の結果になるように娘と頑張っていきたいと思います。
次回はMRIの結果やその後の経過などをお伝えできればと思います。
運のいい人の法則
おすすめ度★★★★★
おすすめ度は5段階評価で、★~★★★★★までで表現しています。
あなたは自分自身が運がいい人間であると思いますか?
世の中には運のいい人と運の悪い人がいます。ツキのある人生とツキのない人生はいったい何が違うのでしょうか?
その問いに対して、英国の心理学者リチャード・ワイズマン博士は運を科学的に解明しようと、10年もの歳月をかけて研究しました。
その「四つの法則」に関して例をあげながら具体的に、わかりやすく説明してあります。
私自身は比較的運のいい人間だと思っていますが、最近娘が1万人にひとりの難病にかかり、「運とはなんなのか」「私は果たして運のよい人間なのか」など疑惑が生じ、読んでみました。
内容的には非常に読みやすい書籍なので、ぜひ一読することをおすすめします。
コメント