娘が小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）になり、メトトレキサートが始まりました。経過②

2024年11月26日に、小学3年生の娘は小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）と診断されました。

この記事は前回からの続きとなります。

前回の記事はこちら

前回ナイキサンを４T分2で開始しました。

その後の経過とMRIの結果や体験談に関して今回はご報告します。

発症から6週経過で確定診断！整形外科でMRI

娘、人生初のMRIを受けました。

MRIを怖がらないように、事前に自宅でポケモンやシロクマによる子供向け解説動画を見ます。もう小学3年生なので、眠剤などはもらわずチャレンジ。

１時間もじっとしていられるか不安だったのですが、特に問題なく検査を終えました。

こども病院だからか、子どもが飽きないようにDVDを流してくれたり、音楽を流してくれたり、大人のMRIよりも至れり尽くせりでした。

足の甲の痛みは？MRIの結果は問題なし

娘の足の甲は、レントゲンや超音波で見たところ何の異常もありません。

ただ、本人が７月頃の本当に初期から痛みを訴えていたのが、足の甲でした。そのため、念のためMRI検査をおこなうことになりました。

結果としては、先生も首を捻るほど何の所見もなく、問題ないでしょうとのことでした。

内科でメトトレキサートを開始

未就学児ぐらいの年齢だと、本当に軽症で済む例も多く、ナイキサンやブルフェンなどの痛みとめで1カ月もせずに痛みがなくなることがあるようです。

しかし、娘は小学3年生で、痛み止めのみでの完治が難しいのではないかと言われていました。

検査値の推移と痛みの経過

8月頃、近所の整形外科を受診した時のものです。CRPという炎症の数値が少し高くなっています。↓

10月22日ごろ整形外科を受診したころです。膝に水がたまっていて、歩行が困難になっていました。↓

ブルフェン3錠分3で開始して2週間たったころのデータです。少し痛みが改善してきました。↓

11月下旬に内科を受診した時のデータです。ナイキサン4錠分2を4週間継続した結果です。朝の痛みがかなり改善してきました。↓

10月中旬に測定したMMP-3は、関節滑膜で産生される蛋白分解酵素で、関節軟骨破壊に関与しています。健常小児は6.5程度とも言われており、はるかに高い数値です。↓

10月中旬に、ほかの膠原病が潜んでいないか確認したデータです。

娘の抗核抗体は陰性の時もあります。主治医の先生の話では、この結果から、ほかの膠原病の可能性はないとのことでした。

C3（補体価）は炎症が起きていれば増えて当然の数値だそうです。↓

炎症が治まりつつあること、ほかの合併症がないことは安心材料です。

今の薬ではこれが限界…。メトトレキサートを追加

ナイキサンが効果が出ていないわけではないのですが、炎症の下がり具合やMMPの数値が高いこと、年齢を考えると、このままの治療を継続しても変わらない可能性が高いと言われました。

主治医の方針は、標準治療に従いメトトレキサート5㎎から開始し、12mgまで増加して維持量にしたいようです。

メトトレキサートと言えば副作用を予防するためにフォリアミンという葉酸を追加するイメージですが、肝機能に影響が出た場合のみ考慮するとのことでした。

メトトレキサートで改善が難しい場合はアクテムラのような生物製剤や一時的にステロイドとの併用も考えるとのことでした。

メトトレキサートとの付き合い方と不安

こうしてメトトレキサート5㎎、メトクロプラミド5㎎土曜朝1回　空腹時が追加になりました。

大人よりも子どもの臓器のほうが元気らしく、肝機能他の副作用は出にくいことは聞いてはいるものの、気持ちの悪さはでる可能性が高いと言われています。

正直、娘の吐き気で苦しむ姿を見るのがつらく、複雑な胸中です。

症状が治まっても3年続けないといけないことを考えると、副作用が出ないといいなと祈るような気持ちです。

小児慢性特定疾病の手続き

娘の罹患している小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）は膠原病の小児慢性特定疾患です。

今回ソーシャルワーカーの方から伺ってはじめて知ったので、情報としてまとめました。

小児慢性特定疾病を申請すると何がいいの？

医療費に対して月額の自己負担限度額が決まっていて、限度額以上は支払わなくてよくなる制度です。

収入に応じて限度額が定められています。

医療福祉費支給制度（マル福）があるため、限度額に達しない場合もあります。

しかしその場合でも、入院時の食費までカバーしてくれるのは大きいです。

また、大人で関節リウマチに罹患した場合は国が指定する特定疾患（難病）ではありません。そのため、公費などの対象にはなりません。

しかし若年性特発性関節炎が20歳を超えた場合には指定難病になります。※別途申請必要

そのため、継続して医療費助成を受けることが可能です。

何が必要？どのくらい申請に時間がかかる？

必要なものは、ソーシャルワーカーの方が詳しく教えてくれるの思いますが、参考程度にまとめました。

私の地区では以下のものが必要です。『小児慢性特定疾病医療意見書』以外の書類はソーシャルワーカーの方からいただきました。

以下の書類は保健所に提出します。

おわりに

10月に発症してから早いもので2カ月ほど経ちました。

体育はマラソン大会、跳び箱、ハードル跳びなど、膝に衝撃がくるものばかりでまったく参加できていませんが、音楽のダンスや習い事のスイミングは参加できています。

心配しすぎても前に進まないのはわかっているのですが、無意識のうちに不安になっているようで、悪夢をよく見るようになりました。

いずれどんな状況でも慣れてくるのだろうと思いますが、子どもが難病指定されると親の胸中は複雑ですね。

今回は最後に私自身が娘の病気と向き合い、自分の人生を考えるのに役立った書籍を最後に紹介しました。↓

「GRIT　やり抜く力」人生のありとあらゆる成功を決める「究極の能力」を身につける

おすすめ度　★★★★★

文句なしの★５つです。

私たちは子どもに対して、いい人と結婚してほしい、いい大学に入ってほしい、そのためにはいい成績をとってほしい…などなど口には出さないですが、さまざまな期待をもっています。

でもそれらは人生という荒波を乗り越えるためのひとつの手段でしかありません。

どんな人にも失敗、困難、試練、逆境は訪れます。小さいときにどんなに親が守っても、いずれ子供たちは自分の力でそれらの困難と向き合い、乗り越えなければならないときが来ます。

困難を乗り越え、何度でも立ち上がり、一歩ずつでも前に進む。興味のある重要な目標に、粘り強く取り組む。そんな「やり抜く力GRIT」を手に入れるためにはどうしたらよいのでしょうか？

本書では、「やり抜く力」の秘密から、「才能」では成功できない理由、さまざまな一流の人がしている当たり前のことから「やり抜く力」とは何なのかを考察し、どうしたら「やり抜く力」を手に入れることができるのかまでを沢山の事例を基に解説しています。

著者はアンジェラ・ダックワーズというペンシルベニア大学心理学教授です。この著書で「マッカーサー賞」を受賞しています。

ダックワーズ教授の研究は、多数の学術専門誌のほか、「ニューヨーク・タイムズ」「フォーブス」「タイム」をはじめ、さまざまな雑誌で取り上げられているだけでなく、この著書は異例の世界的ベストセラーとなっています。

子育てのみならず、自分自身の人生、人生という長いマラソンを走り切るにはどうしたらよいのか知りたい人はぜひ読んでみることをおすすめします。