娘が小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）になりました。経過①

2024年10月16日に、小学3年生の娘は小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）と診断されました。

正確にいうと、発症から6週間経過していないため、小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）の疑いの段階ではあります。

しかし左足の膝に水が溜まっていることや滑膜に炎症がみられること、MMPという検査値が軽度上昇していることからほぼ確定と言われています。

最低でも服薬3年、経過観察もいれると5年は定期通院が必要なため、長い闘いになりそうです。

備忘録とほかの人の参考になればと思い、定期的に経過記録を残そうと思います。

小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）とは？

小児（０歳以上から15歳未満）人口10万人あたり10～15人という非常に珍しい病気です。

予後は病気の型にもよりますが、比較的良好なケースが多いようです。

小児がんよりも少ないと聞いて驚いてしまいました…。

小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）の概要

16歳未満に発症した、原因不明の６週間以上持続する慢性の関節炎です。

自己免疫現象を基盤とし、進行性・破壊性の関節炎を認め、ぶどう膜炎（虹彩炎）、皮疹、肝脾腫、漿膜炎、発熱、リンパ節腫脹などさまざまな関節外症状を伴います。

全身症状の強い全身型と、全身症状のない関節型があります。

現在では小児リウマチではなく、「若年性特発性関節炎JIA」というのが正式名称となっており、成人の関節リウマチとは異なる病気と考えられています。

娘の現在の診断状況

娘は若年性特発性関節炎JIAの少関節発症型であると診断されています。

少関節発症型：発症6ヶ月以内に1～4カ所の関節に限局する関節炎。

足の痛みは6月末からあったものの、近隣の整形外科や血液検査で異常はなく、10月に入ってから膝の痛みが出て、10月の超音波結果で膝の部分にのみ明らかな所見があったため、現在は1カ所のみの関節炎との診断となっています。

眼科も受診しましたが、ぶどう膜炎にはなっていませんでした。

小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）の原因は？

前述したとおり、原因不明であるため、特発性という言葉も診断名に記載されています。

ただ、もともと免疫系が暴走しやすい気質があること、ストレスや病気や風邪などが発症の原因ではないかとも考えられています。

小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）の発症までの経緯

娘が小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）と診断されるまでの経緯をまとめました。

6月末に痛みを訴えるようになる

6月末から右足の甲の痛みを訴えるようになりました。

足を引きずって帰ってくる日があり、整形外科を受診した方がよいのではないかと考えるようになりました。

7月に整形外科を受診し、成長痛の診断

7月の上旬に整形外科を受診しましたが、レントゲン結果は問題なく、成長痛と軽度ねん挫の診断でした。

湿布とカロナールが処方され、安静のため、夏休みに入るまで送迎となりました。

8月に血液検査をおこなう

夏休みに入り、痛みは多少和らいだものの、完治せず、左足の痛みも訴え始めたため、念のため血液検査もお願いしました。

血液検査の結果はリウマチやその他の結果も問題なく、炎症の数値が軽度上昇しているだけでした。

学校が再開して膝の痛みが悪化

9月に学校が再開して、痛みが悪化したことから、違和感を感じて、通院していた整形外科にこども病院への紹介状を書いていただきました。

小児リウマチがふつうの整形外科ではあまりにも珍しい病気のため、クリニックの医師は様子見でもいいのではないかという考えでしたが、私はなんとなく強い違和感を感じていました。

こども病院を受診する前に治ってしまえば、それはそれでよいことですし、すぐに予約をとるのは難しいため、とりあえず1カ月後に予約をいれました。

しかし10月に入ってから更に症状が悪化してしまい、左膝の痛みを訴えるようになり、朝の痛みもひどく、引きずるように歩き、通っていたテニスも辞めることになってしまいました。

学校の体育にも参加できなくなってしまいました。

県立こども病院の整形外科に紹介される

10月中旬にこども病院で、小児専門の整形外科を受診し、レントゲン、超音波でしっかり検査しました。

その結果、レントゲン結果では異状がないものの、超音波では明らかな滑膜の炎症と水が溜まっていました。

10月下旬にはこども病院の内科も受診し、滑膜の炎症の基準であるMMPが軽度上昇していること、明らかな所見のある場所が左の膝関節のみということで、若年性特発性関節炎JIAの少関節発症型である可能性が高いと診断を受けました。

現在の症状と1カ月の経過

娘の小児リウマチ（若年性特発性関節炎JIA）の経過を定期的に報告していきます。

服薬を開始し、1カ月程度経ったため、経過をまとめました。

現在の症状

服薬を開始し、徐々に痛みが治まってきています。

治療前の痛みを10とすると、朝の痛みが３程度、夕の痛みが2程度まで下がってきました（本人申告）。

マラソン大会は参加が難しそうですが、たまに体育も参加できるようになりました。

少しなら走ることもでき、遠足も先日参加することができました。

1か月間の経過

こども病院の整形外科でブルフェン200を３錠分３で処方されました。

毎日服用した結果、1週間程度で痛みが改善しはじめ、2週間経過したころには、痛みは当初の半分以下まで低下しました。

こども病院の内科で、しっかり朝夕忘れずに飲んでほしいとのことで、ナイキサン200　４T分2に処方変更しました。

長期服用すると胃潰瘍の危険性があるため、エソメプラゾール10（先発品名：ネキシウム）が1日1回追加になりました。

こちらも少し多い量でしたが、高齢者と違い、胃潰瘍や腎機能に対する影響が出る可能性は低いようです（主治医　談）

いまのところ副作用の発生などもなく、継続できています。

学校や学童に対応をお願いする

こども病院で診断が出た時点で、すぐに病院に報告しました。

親として一番気になるのは子どもの安全です。

なるべく足を使わなくてよいように、校内の利用経路を変更してくださったり、ほかの生徒に「押さない」「急かさない」などの注意を徹底してくれました。

また、かなりのストレスとなっていた男子児童二人とは今後もずっと席を離してくれると約束してくれました。

ストレスの原因となっていた児童とは、登校班も一緒だったため、そちらも次年度から変更してもらえることになりました。

学童の先生方も状況を理解し、協力してくださっています。

送迎や病院の通院の負担は大きいですが、学校に安心して通えるようになったという点は、別の視点でみるとラッキーだったかもしれません。

おわりに

娘の症状は当然まだ完全には落ち着いていません。

そのため、私自身も不安と闘っています。ただ、長い闘いになるので、不安になっても仕方がないこともわかっています。

現状を受け止めつつ、最善の結果になるように娘と頑張っていきたいと思います。

次回はMRIの結果やその後の経過などをお伝えできればと思います。

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